대한민국상이군경회

안녕하십니까 저는 국가유공자 7급 상이군경입니다. 세종시에 거주하고 있는 회원입니다.
회원님께 염치없게도 이렇게 도움을 요청하게 되었습니다. 저는 지난 2021년도에 첫 째를 낳았습니다. 그런데 생후 아이가 희귀난치성 질환으로
아이가 오래 살지 못한다고 했었던 적도 있었습니다. 그러나 기적이 일어나 아이는 수술을  여섯번의 큰 수술을 견뎌 냈습니다. 지금도 우리 아이는 희귀난치성 질환으로 언제든지 수술을 받아야 합니다. 우리 아이는 FEVR, 망막디스트로피, 노리에병, 발달지연, 인지장애를 갖고 있고 양안은 모두 실명한 상태입니다.
우리 아기는 이제 유일한 치료 방법은 기적 같은 세포유전자치료만 남아 있습니다. 이 기술이 있음에도 지난 21년도 부터 치료 받지 못하고 있습니다. 그리고 올해 셋 째 딸이 태어났는데 셋 째도 생후 15일만에 큰 수술을 거쳐야 했습니다. 이토록 삶이 아픈 아이를 케어하기 위해 매우 힘들어졌습니다. 제 소원은 치료 기술이 있음에도 아이를 치료 할 수 없는 이 애끊는 마음이 있는데 아이를 치료 해주고 싶은 아빠와 엄마의 마음이 간절합니다. 기간이 너무 촉박합니다. 도와 주세요.

국민청원동의
바로가기

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B